Inklusion und Typ-1-Diabetes/Online-Petition

 

 

Zum Ergebis der Petition hier der Link auf die Internetseite des Thüringer Landtags:

 

https://petitionen-landtag.thueringen.de/petitions/156

Anhörung vor dem Petitionsausschuss des Thüringer Landtages, 14.01.2014, 10.00 Uhr

 

Am 14.01.2014 fand vor dem Petitionsausschuss des Thüringer Landtages, dem Mitglieder aller Fraktionen angehören, die Anhörung zu unserer im letzten Jahr eingereichten Petition zur „Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 in Kindergärten und Schulen“ statt.

 

Frau Dr. Wendenburg (in ihrer Eigenschaft als niedergelassene Kinderdiabetologin, Sprecherin der Thüringer Kinderdiabetologen und Vereinsvorsitzende des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche Jena e.V.) wandte sich an die Ausschussmitglieder mit einer ca. 25-minütigen Präsentation, in der sie die inhaltlichen Schwerpunkte der Petition, nämlich 1. die Situation in den Schuien, 2. Die Situation in den Kitas und 3. die fehlende Nachsorge nach Neuerkrankung bei Diabetes mell. Typ 1 noch einmal konkret darstellte. Weiterhin skizzierte sie unter dem Blickwinkel „tatsächliche Inklusion – Recht auf Teilhabe“ bereits  Lösungsansätze für die Praxis. Zur Illustration der aufgestellten Forderungen berichteten drei betroffene Familien aus ihrem eigenen Erleben.

 

Mit diesen einerseits theoretischen, aber auch durch Praxisbeispiele gestützten, Ausführungen  stießen wir bei den anwesenden Politikern auf ein „offenes Ohr“. Durch alle Fraktionen wurde durch die Ausschussmitglieder Interesse und Unterstützungswille bekundet. Vielen ist diese Problematik erst mit der heutigen Anhörung deutlich geworden. Der Wille zu zielführenden Lösungen wurde bekräftigt. Die beteiligten Ministerien, das Thüringer Ministerium für Bildung, Wissenschaft und Kultur sowie das Sozialministerium, kamen ebenfalls zu Wort und stellten die Situation aus ihrer Sicht dar.

 

Konkret konnte zum Termin am 14.01.2014 bereits die Zusage der Finanzierung von Schulungsmaßnahmen im Falle einer Neuerkrankung an Diabetes mell. Typ 1 für Lehrer und Erzieher in den Schulen des Freistaates erreicht werden. Wir finden, dass dies für sich genommen schon ein sehr großer Erfolg ist.

 

24.04.2014

 

Das Bildungsministerium Thüringen, Herr Staatssekretär Prof. Merten, hat uns heute schriftlich die Kostenübernahme für Schulungsmaßnahmen für Kinder bzw. Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 in Schulen durch das ThILM bestätigt. Für uns ein großer Erfolg und erster Schritt in die richtige Richtung.

 

11.09.2014

Mittlerweile liegt uns der Abschlussbericht des Petitionsausschusses zu unserer Petition vor. Er ist auch auf den Seiten des Landtages online gestellt und kann unter obigem Link eingesehen werden.

Nach Beratung im Bildungsausschuss wurde festgehalten, dass anlassbezogene Diabetesschulungen in   a l l e n   Thüringer Schulen aus Mitteln des Thüringer Institutes für Lehrerbildung und Medien, kurz ThILM, bezahlt werden. Auch konnten wir uns hier zur Frage der Höhe der Vergütung mit dem ThILM auf eine Pauschale verständigen.

Für Diabetesschulungen in den Kita´s konnte noch kein abschließendes Ergebnis hinsichtlich der Kostenübernahme erzielt werden. Hier verhandeln wir jedoch weiter.  Es wurden jedoch im Ministerium für Bildung, Wissenschaft und Kultur spezielle "Hinweise zur Verabreichung von Medikamenten in Kindertagesstätten"  entwickelt und herausgegeben, welche ebenfalls über unsere Seite heruntergeladen werden können.

Die Frage der finanziellen Zuständigkeit der verschiedenen Leistungsträger, wie Krankenkassen und Sozialhilfeträger, konnte trotz vielfältiger Beratung und Diskussion im Sozialausschuss nach wie vor nicht abschließend geklärt werden. Hier sieht die Thüringer Landesregierung nur begrenzte Möglichkeiten der Einflussnahme, da es sich hier um Fragen der Auslegung der verschiedenen SGB, also um Bundesgesetzgebung handelt.

So bleibt nur das Fazit, dass es erste praktikable Ergebnisse, wie die Kostenübernahme für Diabetesschulungen in den Schulen gibt, jedoch noch viele Fragen offen sind, die vor allem den gesamten Kita-Bereich betreffen. Hier kämpfen und verhandeln wir weiter um eine Verbesserung der aktuellen Situation. Die Petition war ein erster Schritt in die richtige Richtung, auch viele kleine Schritte führen zum Ziel.

 

DANKE für die vielfältige Unterstützung! Vielen Dank auch an die Politiker für Ihre Konsequenz, den Worten auch Taten folgen zu lassen,

 

Hier ein Link zu Reaktionen in der Presse:

 

 http://www.trendsderzukunft.de/lehrer-sollen-in-zukunft-diabetes-nachhilfe-bekommen/2014/10/05/

 

 

Termine auf einen Blick

 

  • 09.05.2019, 19.00 Uhr Offene Gesprächsrunde, Beratungsstelle Jena
  • 15.06.2019, 10.30-16.30 Uhr, Natur-Erlebnis-Tag, Pferdehof Lamprecht, Korbußen
  • 28.09.2019, 10.00-15.30 Uhr, Fit in der Schule
  • 26.10.2019, 10.00-15.00 Uhr Betreuerschulung, Historisches Rathaus Jena, Plenarsaal

 

 

Sailing Kids“ mit Diabeteskindern aus Jena erstmals erfolgreich auf Segeltour

 

Nun liegt unsere wunderschöne Segeltour schon wieder 3 Wochen hinter uns und noch immer freuen wir uns über dieses besondere und außergewöhnliche Erlebnis! Darum wird es Zeit, den lieben Grunows und dem gesamten Sailing Kids-Team nochmals unseren wärmsten Dank zu sagen!

Durch die großartige Initiative der Sailing Kids hatten wir in diesem Jahr zum ersten Mal die Möglichkeit, 9 Kindern mit Diabetes einen 1-wöchigen Segeltörn im holländischen Ijsselmeer anzubieten, bei dem die 10 bis 14-jährigen als Besatzungsmitglieder mit der „Meridiaan“ in See stachen.

Eine Premiere auch insofern, weil die Kinder auf dieser Reise die Herausforderungen Segeln und Diabetes erstmals ohne ihre Eltern zu meistern hatten. Das hieß auch von Seiten der Eltern Loslassen und viel Vertrauen in die Kinder, in Sven Grunow, die Crew des Segelschiffs und in die medizinische Betreuung durch das Diabetesteam!

Von Enkhuizen aus waren wir eine Woche (vom 14. bis 20.4.19) auf einem 100 Jahre alten Zweimaster im Ijsselmeer unterwegs und konnten dabei nicht nur Segelerfahrung sammeln, sondern auch die hübschen Küstenorte in Holland kennenlernen. Für Frau Leber und mich als Betreuer vom Diabetesteam war es eine ganz besondere und unvergessliche Erfahrung, die Kinder „rund um die Uhr“ begleiten zu dürfen und dabei zu erleben, wie gut sie, immer abgesichert durch Rücksprache mit uns, schon ohne ihre Eltern ihren Stoffwechsel auch unter so außergewöhnlichen Umständen führen können. Wir haben gelernt, das Segeln und der Aufenthalt an frischer Luft den Insulinverbrauch erheblich senken und dass der Blutzuckerspiegel sehr viel Aufmerksamkeit, oft noch bis in die Nacht, einfordert. Umso mehr haben wir die Alarme der Glukosesensoren zu schätzen gewusst, welche ihren Träger (und auch uns 😉) zuverlässig bei Absinken des Glukosewertes warnten und für mehr Sicherheit sorgten. Die Kinder fanden sich sehr schnell als fröhliche Gruppe zusammen, genossen das Leben an Bord und die mit und von Bruno organisierten Aktivitäten. Dabei bewältigten sie auch ihre Aufgaben, wie Küchen-und Kajütendienst, Segelsetzen und -einholen mit großer Selbstverständlichkeit und Verantwortungsgefühl für sich und die Gruppe.

Sie konnten feststellen, dass mit entsprechenden Vorkehrungen zur Anpassung der Insulindosis der Diabetes kein Hinderungsgrund ist, so ein aufregendes Abenteuer zu erleben.  Wir sind sicher, dass diese Erfahrung ihnen den Umgang mit der chronischen Erkrankung erleichtern und nachhaltig helfen wird, auch andere schwierige Situationen in ihrem Leben zu meistern. Auch die Landausflüge mit Bruno wie der Besuch des großen Freiluft-Zuidersee-Museums und die Geschichten von Skipper und Maat abends an Deck sorgten für Begeisterung.

Wir danken dem Team des Sailing Kids Jena e.V. nochmals für die großartige Initiative und Finanzierung dieser Reise, ebenso unserer Conny Bartzok vom Kinderdiabeteszentrum Jena e.V. für die tolle Organisation und Unterstützung bei den Reisevorbereitungen und würden uns sehr freuen, wenn auch zukünftig Kinder mit Diabetes diese tolle Segelerfahrung machen dürften.

Mit besten Grüßen

Dr. Jutta Wendenburg

Im Namen des Kinderdiabeteszentrums Jena e.V.

 

 

  Beratungsstelle

DZKJ Jena e.V.

  Schillerstraße 1

07745 Jena

Tel: 03641-355886

  Fax: 03641-357218 

Spenden

  KTO: 00 18 00 46 01

BLZ: 830 530 30

Sparkasse Saale Holzland 

 

DE53 8305 3030 0018 0046 01
BIC-/SWIFT-Code: HELADEF1JEN
Unterstützung bei Schulengel
Unterstützung bei Schulengel